Pädiatrische Palliative Care – ein Netz, das trägt

Wenn ein Kind mit einer schweren, oft angeborenen Beeinträchtigung oder Krankheit lebt, bringt das viele Herausforderungen mit sich, für das Kind selbst und für seine ganze Familie.

Viele der Kinder, die wir im Haus für Kinder begleiten, sind in ihrem Alltag auf mehr oder weniger umfassende Unterstützung angewiesen. Gleichzeitig erleben sie, und wir mit ihnen, ein stetiges Auf und Ab. Stabile Phasen wechseln sich mit Momenten ab, in denen sich ihr Zustand plötzlich stark verschlechtern kann.

Die Pädiatrische Palliative Care (PPC) setzt genau hier an. Eine ausführliche Definition bietet das Netzwerk Pädiatrische Palliative Care Schweiz (PPCN). Zusammengefasst geht es darum, Kinder mit einer potenziell lebensverkürzenden Erkrankung ganzheitlich zu begleiten, mit dem Ziel, ihre Lebensqualität und die ihrer Familie in den Mittelpunkt zu stellen.

Für uns bedeutet das vor allem, da zu sein, verlässlich und aufmerksam. Beschwerden lindern, Sicherheit geben und gleichzeitig Raum schaffen für das, was ein Kind braucht: spielen, erleben, Beziehung.

Pädiatrische Palliative Care ist Teamarbeit. Rund um jedes Kind und seine Familie entsteht ein individuelles Netz aus Fachpersonen innerhalb unseres Hauses und darüber hinaus.

Ergänzend dazu gibt es übergeordnete Fachnetzwerke. Sie fördern Austausch, Wissen sowie Zusammenarbeit und unterstützen so die Begleitung im Alltag.

Ein tragendes Netz bedeutet, Informationen fliessen, Zuständigkeiten sind geklärt und Verantwortung wird geteilt. Niemand muss alles alleine tragen.

Dabei ist uns wichtig, Zusammenarbeit statt Konkurrenz. Denn je besser das Zusammenspiel gelingt, desto mehr Entlastung entsteht für das Kind, für die Familie und auch für uns als Fachpersonen.

In unserem Alltag begleiten wir Kinder und ihre Familien in herausfordernden Situationen, sowohl fachlich als auch menschlich. Dabei geht es nicht nur um medizinische oder pflegerische Fragen, sondern ebenso um das, was Familien im Innersten bewegt.

Wir nehmen Sorgen ernst, stärken Eltern und schaffen Raum. Auch Geschwister und die anderen PPCN Kinder werden achtsam einbezogen, sodass niemand mit seinen Fragen oder Gefühlen allein bleibt. Rituale, Gespräche und Bücher sind im Umgang mit Krankheit, Abschied und Trauer wichtig. Sie geben Sicherheit und ermöglichen es, einen

persönlichen Weg im Umgang zu finden.

Ein offener Umgang mit Sterben und Trauer ist zentral. Kinder begegnen diesen Themen oft früher, als wir erwarten. Sie brauchen ehrliche, altersgerechte Antworten und Menschen, die bereit sind, sie dabei zu begleiten.

Pädiatrische Palliative Care bedeutet nicht, das Leben aufzugeben.

Sie bedeutet, das Leben bewusst zu gestalten, mit allem, was dazugehört. Und dafür zu sorgen, dass die Tage eines Kindes mit möglichst viel Leben gefüllt sind.

Was ist Palliative Care? - palliative.ch -> Das PPCN Netzwerk

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